Principais vantagens
- Estudos sugerem que há uma sub-representação de comunidades marginalizadas nos ensaios clínicos, especialmente indivíduos de comunidades negras e latinas
- Adultos com mais de 65 anos estão sub-representados
- Ao contrário da hipótese dos pesquisadores, as mulheres cis adultas estão superrepresentadas nos ensaios
- Equidade dentro dos testes levará a melhores resultados para a população em geral
A pandemia COVID-19 desencadeou o empreendimento massivo que era o desenvolvimento de uma vacina, que inevitavelmente requer enormes quantidades de dados adquiridos de ensaios clínicos.
Embora o objetivo presumido dos critérios do ensaio clínico seja a precisão, eficácia e objetividade, há um problema recorrente de populações marginalizadas constituindo baixas porcentagens de participantes em ensaios clínicos em toda a linha.
Um estudo recente publicado na Rede JAMA que incluiu 230 ensaios com base nos Estados Unidos, incluindo mais de 219.000 participantes, teve como objetivo responder à pergunta: "Os ensaios clínicos de vacinas representam equitativamente os indivíduos que se identificam como membros de grupos raciais / étnicos sub-representados, são mulheres e são pessoas com 65 anos ou mais? "
Suas hipóteses em torno da representação sem brilho das comunidades de cor - particularmente as comunidades latinas e negras - foram acertadas. Com base nesta pesquisa, os especialistas concluem que “… alvos de inscrição de diversidade devem ser incluídos para todos os ensaios de vacinas visando infecções epidemiologicamente importantes.”
Equidade em saúde e ensaios clínicos
Os números e percentagens de minorias raciais / étnicas, mulheres e indivíduos mais velhos foram comparados com os dados do censo dos EUA de 2011 e 2018. Os grupos raciais incluíram negros ou afro-americanos, latinos, asiáticos e nativos ou nativos americanos do Alasca.
A categoria de adultos mais velhos incluía indivíduos com idade acima de 65 anos. Os participantes brancos estavam sobrerrepresentados, representando quase 78 por cento da população do ensaio. Participantes negros e latinos representavam menos de 12%, participantes asiáticos eram menos de 6% do grupo e participantes nativos representavam menos de 0,5%.
Os resultados do estudo mostraram que os grupos raciais e étnicos estão sub-representados em ensaios clínicos, bem como em adultos com mais de 65 anos. A longa história de maus-tratos médicos e negligência ao lado da paridade de gênero em várias situações levou os pesquisadores a presumir que mulheres e grupos étnicos marginalizados seriam sub-representados nos julgamentos.
No entanto, as mulheres cis acabaram sendo responsáveis pela maioria dos participantes do estudo, resultando em uma super-representação.
Exemplos recentes dessa disparidade
Considere essa disparidade com o fato de que a comunidade negra americana é responsável por 30% dos casos COVID, apesar de representar menos de 14% da população total dos EUA, e os perigos de sub-representação nos testes tornam-se ainda mais evidentes. Novamente, o resultado são as comunidades marginalizadas recebendo a ponta curta da vara.
Existem muitas doenças e condições que afetam grupos demográficos variados de maneira diferente ou com mais frequência do que outros. As comunidades marginalizadas geralmente são deixadas de fora da conversa com os testes e estudos, às vezes levando a diagnósticos errados quando surge uma doença.
Como os indivíduos com origens étnicas e raciais variadas podem apresentar condições de maneira diferente, às vezes os sintomas são descartados ou negligenciados porque têm uma aparência diferente do que um médico pode ter estudado ou experimentado.
Krystal Jagoo, MSW
O racismo médico nos EUA contribuiu para a hesitação da vacina contra o folx racializado, e os resultados desses estudos são particularmente desanimadores, pois servem apenas para confirmar os temores do folx BIPOC de que possa haver resultados adversos.
- Krystal Jagoo, MSWIsso é comum em doenças de pele, já que livros, estudos e fotos de testes geralmente encapsulam os sintomas de indivíduos de pele mais clara, que tendem a variar de acordo com alguém de cor. Por exemplo, se um médico estava procurando por sintomas documentados de eczema como, "… pequenas saliências vermelhas, que podem causar muita coceira …" acompanhadas por uma foto de uma pessoa branca, eles poderiam facilmente perder a aparência da mesma condição em uma pessoa de cor.
Isso também apareceu durante a pandemia de COVID-19. De acordo com o Stat News, a dermatologista da Universidade da Califórnia Jenna Lester ficou chocada com a ausência significativa de exemplos dos efeitos dermatológicos que o vírus pode ter na pele escura, dizendo: “Fiquei frustrado porque sabemos que o Covid-19 está afetando desproporcionalmente as comunidades de cor … Eu senti como se estivesse vendo uma disparidade sendo construída bem diante dos meus olhos. ”
Um problema histórico
Infelizmente, as doenças da pele são apenas um exemplo, e a disparidade não é nova, pois a frustração de Lester e as disparidades raciais dentro do sistema médico são antigas. A negligência médica é um contribuinte provável para o baixo número de participantes negros e pardos.
Comunidades de cor têm uma história sórdida de poder confiar nos conselhos médicos, especialmente se vier de alguém que não é familiar. Existem histórias de terror que trazem novidades, como a de Henrietta Lacks, The Tuskeegee Experiment e o legado horrível de J. Marion Sims, conhecido como o "Pai da Ginecologia".
O problema de vários grupos raciais serem deixados de fora desses testes e do tratamento subsequente vai além da inconveniência. Sem a inclusão adequada de origens variadas, medicamentos e tratamentos não podem ser generalizados com precisão para o público.
Jenna Lester, MD
Fiquei frustrado porque sabemos que o Covid-19 está causando um impacto desproporcional nas comunidades de cor … Eu senti como se estivesse vendo uma disparidade sendo construída bem diante dos meus olhos.
- Jenna Lester, MDAlém de o problema em si não ser novo, tampouco o é o reconhecimento de que esse problema existe. Em 2000, o Instituto Nacional de Saúde propôs uma Lei de Revitalização que dizia impor a diversidade de raça e gênero entre os ensaios clínicos para fins de precisão. Apesar disso, um estudo feito em 2017 mostrou que menos de 2 por cento dos participantes eram de comunidades marginalizadas.
Por causa dos séculos de negligência médica e demissão de pessoas negras e pardas, essas omissões contribuem para o racismo sistêmico nos Estados Unidos. Krystal Jagoo MSW, RSW diz: “Infelizmente, é difícil imaginar como o progresso pode ser feito em relação a esta injustiça de equidade na saúde, pois a própria realidade da necessidade de tal inclusão de grupos marginalizados na pesquisa pode contribuir para a sua apreensão de participar de tal ensaios.
Jagoo diz: "Com pesquisas como essa, é fácil entender por que o folx oprimido nos EUA muitas vezes pode se sentir desesperado sobre seus resultados neste país. Especialmente considerando como o racismo médico nos EUA contribuiu para a hesitação da vacina contra o folx racializado os resultados do estudo são particularmente desanimadores, pois servem apenas para confirmar os temores do grupo BIPOC de que pode haver resultados adversos … ”
O que isso significa para você
Este estudo ressalta as disparidades dentro de nossa comunidade médica e científica, servindo como mais um lembrete da necessidade de iniciativas de conscientização cultural, bem como diversidade de idade, raça / etnia, expressão / identidade de gênero, habilidade, sexualidade e língua nativa dentro do campo médico em um esforço para avaliar as condições tão completa e equitativamente quanto possível.
Esses dados apóiam a necessidade de analisar os efeitos de uma cultura de predominância de brancos e exclusividade de idosos e as formas como isso afeta nossa saúde coletiva. Os ensaios clínicos e de vacinas são vitais para a inovação médica e, sem abordar as lacunas que tantas vezes apresentam, as comunidades marginalizadas continuarão a ser deixadas para trás e mal diagnosticadas.
Disparidades raciais levam a cuidados de saúde mental precários para negros americanos