Quando seu filho tem TDAH, os fatores de estresse e as incertezas em torno dos problemas dos pais podem aumentar rapidamente, deixando os pais inseguros, frustrados, oprimidos - e às vezes muito sozinhos. Conectar-se com outras pessoas que entendem e passaram pelos mesmos desafios pode ajudar. Esse grupo pode fornecer não apenas aquele importante senso de comunidade e apoio, mas também fornece informações precisas e educação sobre o TDAH e como gerenciá-lo da melhor maneira.
Mas o que um pai deve fazer se não houver um grupo de apoio ao TDAH em sua área? Susan Collins, de Greensboro, N.C., se viu nessa situação depois que seu filho foi diagnosticado com TDAH ainda jovem. “Comecei a perguntar se havia algum grupo de apoio local para pais de crianças com TDAH”, lembra Collins. "A resposta foi a mesma - 'Não, mas é uma ótima ideia! Você deveria começar um." E foi o que ela fez, junto com o outro pai, Blair Churchill.
O início do grupo de apoio aos pais com TDAH na área de Greensboro
Collins e Churchill se conheceram no outono de 2007 em uma palestra sobre "Compreendendo o TDAH", ministrada por um psiquiatra da área e patrocinada pelo hospital local, Moses Cone. "Fiquei muito animado com a sala completamente cheia de pais, todos lidando com questões semelhantes", lembra Collins. "Sentei-me ao lado de Blair e percebemos que nossos meninos tinham exatamente a mesma idade com TDAH. Sherri McMillen (do departamento de marketing do Moses Cone Behavioral Health Center) facilitou a apresentação naquela noite. Após a reunião, Blair e eu conversamos com Sherri sobre como seria benéfico poder encontrar-se novamente com os pais locais para compartilhar histórias, bem como aprender informações com os profissionais da área. " Collins e Churchill se encontraram com McMillen nas semanas seguintes e a missão de iniciar um grupo de apoio local para pais de crianças com TDAH começou oficialmente.
Recursos da comunidade para apoiar o grupo
Além de McMillen em Moses Cone, Collins e Churchill contataram o Dr. Arthur Anastopoulos, fundador e diretor da Clínica de TDAH na universidade local, University of North Carolina-Greensboro. Dr. Anastopoulos, um especialista reconhecido nacionalmente em TDAH e professor no departamento de psicologia, apoiou totalmente a missão de um grupo de apoio dirigido por pais iniciado pelos pais. Ele ofereceu sua orientação profissional e se inscreveu como conselheiro clínico do grupo.
Collins e Churchill se encontraram com Brooke Juneau, da Family Support Network. A Rede de Apoio à Família da Carolina Central atende famílias cujos filhos foram diagnosticados com uma necessidade especial ou doença crônica, ou que nasceram prematuramente. "Eles foram um apoio fantástico para nós sobre como iniciar um grupo de apoio comunitário, pois auxiliam em vários outros grupos de apoio aos pais na área", explica Collins.
Tudo começou a se encaixar - um conselheiro clínico e especialista para orientá-los (Dr. Anastopoulos), assistência sobre como iniciar um grupo de apoio comunitário (por meio da Rede de Apoio à Família) e ajuda no marketing e divulgação do grupo ( através de Moses Cone Behavioral Health). “Foi realmente a combinação perfeita dessas três organizações comunitárias e duas mães. A experiência de todos se complementou e todos nós trabalhamos muito bem juntos”, diz Collins. "Nossas reuniões de planejamento se tornaram algo que todos esperávamos e fortes amizades foram formadas."
Depois de quase um ano de planejamento, a primeira reunião do grupo de apoio comunitário foi realizada em setembro de 2008 em uma igreja local, Trinity Church (que continua a fornecer espaço de reunião para o grupo gratuitamente). "Moses Cone forneceu panfletos promovendo a reunião que Blair e eu levamos por toda a cidade - para consultórios de pediatras, psicólogos, escolas, supermercados, bibliotecas, etc.", lembra Collins. "Moses Cone Behavior Health and Family Support Network tem um extenso e-mail ListServ e eles puderam enviar o panfleto para todas as escolas da área, bem como para profissionais - consultórios médicos, psicólogos. Havia 50 pais que compareceram ao nosso primeiro grupo de apoio e ficamos emocionados! "
O Foco do Grupo de Apoio
As reuniões do grupo de apoio são estruturadas começando com um tempo social de 30 minutos com refrescos, então uma apresentação de uma hora por um palestrante ou painel de especialistas em TDAH, seguido por um período de 30 minutos para perguntas e respostas. Os palestrantes incluíram psicólogos locais, pediatras do desenvolvimento, psiquiatras, especialistas em educação, representantes do programa de Crianças Excepcionais do sistema escolar e até mesmo especialistas nacionalmente conhecidos em TDAH. Cada reunião do grupo de suporte tem um palestrante de alta qualidade, especialista na área de TDAH.
"Acho que o profissionalismo do nosso grupo atrai muitas pessoas", diz Collins, que explica que o foco do grupo é fornecer informações baseadas em evidências sobre o TDAH para pais e cuidadores. "Queríamos informações científicas e legítimas fornecidas por nossos palestrantes. Parece haver muita informação disponível na Internet etc. que NÃO é válida relacionada ao TDAH e queríamos um lugar onde os pais pudessem obter informações atualizadas e precisas."
Pesquisando Pais para Interesses Temáticos
Collins e Churchill também desenvolveram uma pesquisa que foi distribuída aos pais para determinar quais tópicos relacionados ao TDAH eram de interesse. Os tópicos do ano foram então baseados na resposta da pesquisa. Os tópicos cobertos incluíram TDAH 101, gerenciamento de medicamentos, estratégias parentais, acomodações em sala de aula, intervenções na escola, gerenciamento de transições e outros comportamentos domésticos difíceis, melhoria das relações entre pares e TDAH em adultos.
Collins observa que a aparência do grupo pode mudar com o tempo, mas a visão inicial era continuar com uma reunião do tipo palestra com perguntas e respostas no final. Este formato parece funcionar bem, fornece educação sobre TDAH e é confortável para novos pais. Nesse cenário, ninguém é 'colocado no local' ou obrigado a participar, embora os pais possam certamente decidir participar. A atmosfera é respeitosa, solidária, acolhedora e não intimidante.
"Este é um diagnóstico desafiador e tem sido muito útil conhecer outros pais que estão passando por jornadas semelhantes. Fez uma grande diferença para todos nós nos sentirmos apoiados", disse Collins. "Honestamente, acho que nossos planetas estavam perfeitamente alinhados para este grupo ser formado. Acho que todos esses grupos - Dr. Anastopoulos e UNCG ADHD Clinic, Moses Cone Behavioral Health, Family Support Network e Trinity Church - viram a necessidade estava lá para a comunidade e todos contribuíram com o que puderam e funcionou. "