Embora não haja uma definição médica aceita do que é uma doença invisível, essas são geralmente condições crônicas com dor debilitante e sintomas de fadiga que não podem ser facilmente reconhecidos apenas olhando para alguém.
Exemplos de doenças invisíveis incluem encefalomielite miálgica (também conhecida como síndrome da fadiga crônica), lúpus, fibromialgia e doença de Crohn. Muitas doenças autoimunes caem sob a égide de doenças invisíveis, e várias ainda são muito mal compreendidas e freqüentemente mal diagnosticadas.
Essas condições podem dificultar uma vida plena e produtiva. A dor crônica é comumente associada a doenças invisíveis, bem como a fadiga persistente.
Muitos pacientes com doenças invisíveis parecem saudáveis por fora, deixando-os para lidar com amigos, parentes e até mesmo médicos que questionam se eles estão realmente doentes.
Este artigo aborda como uma doença invisível é diagnosticada, tipos de doenças invisíveis e fornece maneiras de lidar e viver com uma.
Diagnóstico
Se você tem uma doença invisível, provavelmente sabe muito bem como pode ser difícil obter um diagnóstico. Muitas dessas condições não podem ser diagnosticadas com um simples exame de sangue e muitas vezes requerem o processo de eliminação e o relato dos sintomas pelo paciente para que o diagnóstico seja feito.
A fibromialgia, por exemplo, é diagnosticada quase inteiramente com base na explicação de um paciente sobre os sintomas com os quais está lidando. Para obter esse diagnóstico, é preciso consultar um médico que entenda a condição, que o ouça como paciente e que acredite no que você está dizendo.
Uma doença invisível pode levar anos para ser diagnosticada
Infelizmente, muitos pacientes com doenças invisíveis aprenderam que encontrar essa trifeta em um médico pode ser como encontrar uma agulha em um palheiro. É uma das razões pelas quais o período médio de diagnóstico de fibromialgia, desde o momento em que um paciente se apresenta ao médico com sintomas até o momento em que recebe um diagnóstico oficial, é de 6,5 anos.
Infelizmente, muitos pacientes com doenças invisíveis aprenderam que encontrar essa trifeta em um médico pode ser como encontrar uma agulha em um palheiro. É uma das razões pelas quais o período médio de diagnóstico de fibromialgia, desde o momento em que um paciente se apresenta ao médico com sintomas até o momento em que recebe um diagnóstico oficial, é de 6,5 anos.
A boa notícia é que as comunidades médicas estão aumentando a conscientização sobre doenças invisíveis e os pacientes estão recebendo diagnósticos mais rápido do que nunca.
Apesar desses avanços, ainda é uma boa ideia buscar uma segunda e terceira opinião se você estiver sentindo dor crônica e sintomas de fadiga sem explicação e sem diagnóstico dos médicos aos quais você revelou seus sintomas.
Tipos
Como não existe uma definição médica aceita de doença invisível, há uma longa lista de condições que podem ser consideradas como tais. Se você tem uma condição que interfere em seu estilo de vida diário, mas outras pessoas comentaram que você "não parece doente" no passado, provavelmente você tem uma doença invisível.
Ainda assim, algumas doenças invisíveis comumente reconhecidas incluem:
- Artrite reumatóide: Condição autoimune em que o sistema imunológico ataca as articulações. Os sintomas incluem dor debilitante e lesões nas articulações.
- Síndrome da fadiga crônica: Afecção de origem desconhecida que pode causar febres, dores musculares e períodos prolongados de exaustão.
- Fibromialgia: Uma condição crônica com sintomas de dor musculoesquelética e fadiga.
- Diabetes: Uma doença que inibe a capacidade do corpo de produzir e responder à insulina de maneira adequada.
- Doença celíaca: Hipersensibilidade ao glúten que produz uma reação imunológica e pode resultar em danos ao intestino delgado.
- Lúpus: Uma condição auto-imune em que o sistema imunológico ataca os tecidos e órgãos do corpo, incluindo as articulações, pele, células sanguíneas e cérebro.
- Síndrome de Sjogren: Uma doença auto-imune que afeta os olhos e a boca.
- Enxaqueca: Dores de cabeça recorrentes que podem resultar em náuseas e problemas de visão.
- Doença de Crohn: Doença inflamatória intestinal caracterizada por forte dor abdominal, diarreia, cicatrizes nos intestinos e fadiga.
- Depressão e ansiedade: Transtornos do humor que podem inibir a capacidade de uma pessoa de sair de casa e se envolver em atividades cotidianas e que podem resultar em sintomas físicos, como dores de cabeça, problemas digestivos e distúrbios do sono.
Impacto
Ter uma doença invisível pode afetar a capacidade de uma pessoa de viver suas vidas da maneira que faria de outra forma. Mesmo em dias que não são marcados por dor e fadiga crônica, as pessoas com doenças invisíveis muitas vezes têm reservas limitadas e devem ser muito cuidadosas ao decidir em que gastar sua energia.
The Spoon Theory
Se você faz parte da comunidade da doença invisível, pode ter ouvido falar da Teoria da Colher, originalmente desenvolvida por Christine Miserandino (uma mulher que vive com Lúpus) em 2003.
A teoria da colher é uma maneira de falar sobre o impacto de doenças invisíveis para que as pessoas que não têm essas doenças possam entender melhor. Ele pede às pessoas que imaginem ter que dar uma colher por tudo o que fazem em um determinado dia, como:
- Indo trabalhar
- Participar de uma reunião
- Brincando com seus filhos
- Fazendo jantar
- Lavando a louça
- Até tomando banho
- Tomando café com amigos
De acordo com a teoria, a maioria dos indivíduos saudáveis tem mais colheres do que o necessário em um determinado dia. Mas as pessoas com doenças invisíveis têm um número muito limitado de colheres e devem ter cuidado ao usá-las porque, uma vez fora, estão fora.
Se você tivesse apenas 10 colheres, em que as usaria?
Esse é o impacto de doenças invisíveis. Existem tantas colheres de sobra e alguns dias são ainda menos do que outros. Nesses dias, você pode ter que ficar na cama quando prefere ficar com os amigos. Às vezes, simplesmente não há colheres suficientes para distribuir.
Lidar
Não há dúvida de que viver com uma doença invisível é difícil. Os sintomas não são apenas dolorosos e exaustivos, mas a falta de colheres pode fazer com que você se sinta isolado e sozinho.
Encontre o suporte da comunidade
Não tem que ser assim, no entanto. A consciência da doença invisível está crescendo a cada dia, não apenas nas comunidades médicas, mas na sociedade como um todo. Existem grupos de suporte online, comunidades do Facebook e recursos disponíveis para ajudá-lo a navegar até mesmo nos piores dias com sua condição invisível.
Também há médicos que entendem e se preocupam; médicos que estão sempre atualizados sobre as pesquisas e avanços mais recentes e que desejam ajudar de todas as maneiras possíveis.
Obtenha uma referência
Se você atualmente não tem um médico que se encaixe nessa categoria, encontre um. Peça uma referência dentro da comunidade de doenças invisíveis e veja as avaliações online. Você merece um médico que acredite em você, que se preocupe com você e que queira ajudá-lo a conservar o máximo de colheres que puder.
Lembre-se de que não é incomum que pessoas que sofrem de doenças invisíveis também enfrentem crises de depressão. Faz sentido; lidar com uma condição crônica é doloroso e isolador, e você pode ter grandes sentimentos a respeito disso. Grandes sentimentos que às vezes podem fazer com que você tenha uma queda no humor.
Considere consultar um terapeuta
Uma das melhores coisas que você pode fazer por si mesmo é procurar a ajuda de um profissional de saúde mental com experiência no tratamento de pacientes com doenças crônicas. Esses profissionais podem ajudá-lo a encontrar maneiras de otimizar sua saúde mental, o que pode permitir que você alcance os melhores resultados possíveis para sua saúde física.
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