Pessoas neurodivergentes compartilham sua experiência pandêmica

Principais vantagens

• A pandemia COVID-19 criou desafios únicos e até mesmo alguns benefícios para pessoas neurodivergentes.
• Mudanças constantes nas diretrizes e acesso reduzido a interesses e horários regulares causaram dificuldades para muitos indivíduos.

Embora a pandemia de COVID-19 tenha sido desafiadora de maneiras diferentes para todas as pessoas, desta vez apresentou obstáculos adicionais para pessoas que são neurodivergentes e podem estar em maior risco de problemas de saúde mental relacionados à pandemia - incluindo taxas mais altas de depressão.

Pessoas neurodivergentes já enfrentavam dificuldades antes da Covid-19 - incluindo taxas mais altas de ansiedade - mas a pandemia acrescentou tensões quando o distanciamento social aumentou o isolamento, as rotinas mudaram, o tempo de tela aumentou e as habilidades de funcionamento executivo foram maximizadas.

Embora seja verdade que os bloqueios e a quarentena ofereceram uma fuga da capacidade do mundo exterior, muitos não tiveram o apoio de que precisavam para permanecer bem durante esse tempo. E assim que todos nós começamos a nos ajustar à vida com o COVID-19, o mundo está começando a se reabrir novamente - exigindo que pessoas neurodivergentes voltem rapidamente à forma como as coisas eram, apesar de ter dificuldades para se ajustar às mudanças.

O que é neurodivergência?

O termo neurodiversidade destaca que os cérebros de todas as pessoas funcionam de maneiras diferentes. Ver as deficiências neurológicas, cognitivas e de aprendizagem ou diagnósticos pelas lentes da neurodiversidade é reconhecer que as pessoas com experiências neurodivergentes representam muitas variações nas experiências humanas normais.

Neurodivergência refere-se a experiências e desenvolvimento neurológico atípico. Ele afirma uma variedade de diagnósticos e diferenças, incluindo autismo, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), dislexia, discalculia, dispraxia, transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), hiperlexia, diferenças de processamento sensorial, síndrome de Tourette e muito mais.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW, uma terapeuta com base na Filadélfia da Rainbow Rose Therapy, diz que viver com neurodivergência em um mundo projetado por e para pessoas neurotípicas é como estar em uma sala de aula com as mesmas tarefas e instruções que todos os outros, mas sem o mesmo materiais.

Além do mais, não é óbvio que você recebeu materiais diferentes dos outros, então pode ser um desafio saber como pedir apoio quando todos parecem estar lidando com a tarefa muito bem. Isso pode levar ao isolamento, autojulgamento e sentimentos de invalidação.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Existem milhões de maneiras de ser neurodivergente e, mesmo dentro de identidades neurodivergentes específicas, ainda existem muitas diferenças que as pessoas neurodivergentes vivenciam à medida que processam o mundo.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Lyric Holmans, um especialista em neurodiversidade que é autista e tem TDAH, não foi diagnosticado até os 30 anos. Holmans explica que não tinha linguagem para falar ou buscar apoio sobre suas experiências.

Eles presumiam que todos experimentavam o mundo com os mesmos desconfortos, mas podiam controlar sua sensação de opressão e ocultar a desregulação com mais facilidade - então se forçaram a lidar com a superestimulação.

Eles explicam que o termo neurodiversidade foi cunhado para contradizer a narrativa dominante de que pessoas neurodivergentes estão quebradas. O termo combate essa perspectiva ultrapassada normalizando experiências neurodivergentes e afirmando a necessidade de apoiar, encorajar e capacitar pessoas neurodivergentes.

Nirenberg acrescenta: "As pessoas prosperam quando as alimentamos e atendemos às suas necessidades, e lutam quando as deixamos no escuro. Uma pessoa neurodivergente não pode mudar a forma como seu cérebro funciona, e não deveria. Devemos criar espaço por todos os diferentes tipos de pessoas e comemorar que nossas diferenças criam força. "

Lidar com a mudança e a incerteza é um desafio

Embora o aumento da ansiedade tenha sido relatado em várias populações durante esta crise, um estudo recente determinou que as pessoas neurodivergentes eram mais propensas a se preocupar com seus empregos, animais de estimação, acesso a alimentos e medicamentos e segurança durante esse período.

A intensa quantidade de incerteza criou tensão adicional, e foi relatado que pessoas neurodivergentes sentiram estresse adicional sobre a alteração das recomendações para os protocolos COVID-19 - mesmo observando a necessidade de diretrizes mais específicas para o autismo.

Muitas pessoas autistas ou com distúrbio de processamento sensorial têm aversão a experiências sensoriais - como sabor, textura e cheiro. Alguns têm tendência a confiar nos mesmos alimentos e outros itens para evitar a dor e o desconforto associados a uma experiência sensorial avassaladora.

Antes da pandemia, Holmans utilizava aplicativos de entrega em suas compras para que pudessem evitar as luzes brilhantes e fluorescentes nas lojas - mas durante os estágios iniciais do bloqueio, as janelas de compromissos estavam menos disponíveis. Além disso, os alimentos e marcas de que eles precisavam também ficavam inacessíveis quando as lojas estavam com pouco estoque, mas não ter acesso a esses itens é mais sério do que se ajustar à ausência de uma marca favorita ou preferência.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Sensibilidade alimentar, aversão e problemas texturais são um grande sintoma de neurodivergência. Quando uma pessoa neurodivergente diz que não pode comer dois alimentos se tocar ou não puder lidar com certos sabores e sabores, não queremos dizer que não gostamos desses alimentos. Queremos dizer que eles causam estresse.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Nirenberg destaca que não foi simples experimentar novos alimentos durante a escassez de uma pandemia, pois tentar vencer a aversão ou sensibilidade alimentar pode causar náusea, vômito ou colapso. Mais do que isso, eles dizem que forçar pessoas neurodivergentes a comer esses alimentos não apenas invalida suas experiências, mas pode levar a transtornos alimentares.

Eles acrescentam que as experiências sensoriais com o toque também podem ser difíceis de navegar, criando conflito entre as crenças pessoais de que as máscaras são importantes durante esse período e a necessidade pessoal de se livrar das sensações que causam dor. Algumas pessoas com problemas de processamento sensorial ficavam em casa com mais frequência do que outras por esse motivo ou lutavam mais do que outras durante os momentos em que as máscaras eram necessárias.

Nirenberg explica que quando pessoas neurodivergentes se sentem superestimuladas, exaustos, altamente estressados ​​ou esgotados, pode ser fisicamente doloroso além de emocionalmente desgastante. Pessoas neurotípicas geralmente diminuem essas experiências, mas o estresse encontrado durante esses momentos é intenso e real. Mesmo que a causa possa ser algo que uma pessoa neurotípica não entende, a experiência estressante não é menos válida.

Novas rotinas eram difíceis ao trabalhar em casa

Para Holmans, trabalhar em casa durante a pandemia significa não ter que lidar com a sobrecarga sensorial, e outras pessoas autistas foram igualmente aliviadas por esse aspecto da quarentena. Mas, para muitos, o choque na rotina também significava que eles agora não tinham acesso aos seus interesses especiais - atividades que são realizadas com intensa paixão e às vezes funcionam como mecanismos de enfrentamento. Isso foi angustiante para muitas pessoas autistas que tinham interesses especiais que exigiam um tempo fora de casa.

Muitos dos que lutam com a sobrecarga sensorial se beneficiaram de mais tempo em casa, mas isso foi combatido por uma falta crítica de estrutura, estabilidade e sistemas de suporte externo. Nirenberg observa que, porque as pessoas neurodivergentes muitas vezes vivem com uma sensação de isolamento social, adicionando o isolamento pode ter um impacto duplo na saúde mental. Adicionar fatores relacionados à mudança na rotina, falta de acomodações típicas de trabalho ou escola, além de longas horas e exposição a traumas para trabalhadores essenciais, ao mesmo tempo que reduz os sistemas de apoio disponíveis, aumentará as dificuldades.

Emilia Song, que tem TDAH tipo desatento, sempre teve desafios para se organizar e se motivar - lutando contra a cegueira do tempo, a incapacidade de perceber naturalmente quanto tempo está passando. Ela costuma hiperfocar, concentrando-se em uma tarefa específica por um longo período de tempo. Mas sem um ambiente estruturado, ela cai em um padrão de expansão-queda, continuamente comprimindo muita atividade em um curto período de tempo, exigindo um tempo de recuperação prolongado após ser produtiva.

Como criadora de conteúdo, Song geralmente consegue encontrar motivação suficiente para trabalhar e terminar um projeto, mas depois se torna desorganizada e não consegue atingir seus objetivos de maneira consistente. Isso pode afetar o engajamento e os ganhos financeiros. Ela diz que o isolamento pandêmico tornou ainda mais difícil permanecer na tarefa, pois agora ela não tem responsabilidade, rotina e o apoio de outras pessoas. Seus dias tornaram-se confusos e geraram procrastinação, alimentando a ansiedade.

Grupos de suporte online forneceram consolo

Song diz que a falta de provedores mesmo antes da pandemia limitava suas opções, mas devido ao aumento da demanda por suporte durante o COVID-19, ela não conseguiu encontrar ninguém especializado no tratamento de adultos com TDAH que estivesse aceitando novos pacientes. Isso exacerbou seus problemas.

Emilia Song

Foi como se todo o progresso que fiz no ano anterior tivesse desaparecido e eu estivesse de volta ao estado de apatia.

- Emilia Song

Ela sublinha que as mulheres neurodivergentes e as pessoas designadas como mulheres ao nascer são frequentemente mal compreendidas e têm menos probabilidade de serem diagnosticadas, uma vez que os médicos e mesmo os profissionais de saúde mental muitas vezes não percebem os seus sintomas. Foi-lhe dito quando era adolescente que era demasiado inteligente para ter TDAH porque ela era academicamente talentosa, posteriormente avaliada para Bipolar II - uma experiência comum para mulheres neurodivergentes - e eventualmente tratada para transtorno de ansiedade generalizada.

Encontrar comunidades online para pessoas neurodivergentes ajudou Song a entender mais sobre si mesma e encontrar camaradagem. Ela acrescentou: “(A pandemia) me deu mais tempo para entender como o TDAH afetou minha vida. Eu costumava culpar meus transtornos de ansiedade e humor na química do cérebro, mas, pensando bem, todos os outros problemas psicológicos que tive derivam de como nunca lidei com meu TDAH. ”

Ela acrescenta: “Acho que todos os meus outros problemas de saúde mental derivam do TDAH. Eu pensei que o TDAH era apenas um transtorno de aprendizagem por muito tempo porque havia tão pouco apoio ou compreensão para o tipo desatento, especialmente para os adultos, mas isso afeta todos os outros aspectos da sua existência. ”

Mas a mídia social é facilmente viciante para usuários comuns e especialmente para aqueles com TDAH, pois a hiperatividade, impulsividade e desatenção os tornam mais suscetíveis. Song precisou de interações online durante a pandemia para combater os efeitos do isolamento - mas os tipos de trocas problemáticas e inflamatórias que podem ocorrer lá causaram um impacto devastador em sua saúde mental.

Nirenberg diz que pessoas neurodivergentes são mais propensas a sofrer bullying, e é importante autovalidar experiências pessoais, mesmo que outras pessoas o tratem com severidade. Buscar informações específicas sobre uma comunidade com outras pessoas neurodivergentes costuma ser uma afirmação. Se não for possível ingressar em um grupo administrado por e para pessoas neurodivergentes, eles recomendam a leitura dos tópicos do Reddit ou encontrar outros fóruns online para lembrar durante os tempos difíceis que você não está sozinho.

Aprender mais sobre nós mesmos e uns aos outros é fundamental

Mascarar ou ocultar lutas, interesses e comportamentos associados à neurodivergência vem da vergonha internalizada ou de pressões sociais externas. Embora existam razões válidas para pessoas neurodivergentes escolherem a máscara quando necessário, muitas vezes é forçado por outras pessoas e, de qualquer forma, tem efeitos prejudiciais à saúde mental.

Nirenberg diz: "O esgotamento autista é um termo que se refere a períodos de intensa exaustão e baixas extremas que vêm de ter que mascarar para operar no mundo", explicando que o mascaramento também leva à baixa autoestima, vergonha, um padrão de usar a negação como uma ferramenta de enfrentamento e a incapacidade de buscar ajuda quando é necessário. Também afeta a saúde física, levando a alterações no açúcar no sangue, na digestão e no sono.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

O esgotamento autista geralmente causa aumento na ansiedade, depressão, pensamentos suicidas, problemas sensoriais, problemas de processamento e outros problemas de saúde mental. Ele aumenta os 'sintomas' do próprio autismo.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Uma maneira de ajudar as pessoas neurodivergentes à medida que elas retornam ao mundo pós-pandemia é remover barreiras desnecessárias ao conforto, aprendizado e autocuidado. Nirenberg explica que, como um adulto autista, eles experimentam menos restrições sociais do que as crianças nas escolas, que, por exemplo, não têm permissão para se mexer ou se levantar de seus assentos na sala de aula. Aprender o que uma pessoa precisa para se envolver de forma eficaz com um espaço é uma parte importante da construção de um ambiente de trabalho e aprendizagem que o apoie e seja bem-sucedido.

Eles explicam que uma variedade de mecanismos de enfrentamento e comportamentos associados à neurodivergência não são perigosos ou problemáticos. Eles são formas eficazes ou afirmativas de interagir com o mundo. Permitir que as pessoas estimulem, rabisquem, mexam-se, movam seus corpos ou abracem outras acomodações irá promover uma experiência mais segura e positiva.

Holmans diz que aprender sobre sua neurodivergência influenciou como eles agora abordam os relacionamentos, utilizam ferramentas para organização e buscam suporte profissional para ajudá-los a lidar com suas preocupações. Nirenberg explica que aprender sobre neurodiversidade ajuda as pessoas a reconhecer que suas diferenças não são ruins e permite que vejam - às vezes pela primeira vez - que seus cérebros podem fazer coisas significativas que outras pessoas não podem.

Apoio profissional de saúde mental também está disponível, desde que os provedores tenham vagas. Isso é útil para aqueles que procuram medicamentos que ajudem com a ansiedade, disfunção executiva e outros problemas, ou para aqueles que desejam falar sobre seus estressores e aprender novas habilidades de enfrentamento. Nirenberg sugere uma terapia de vivência somática para entrar mais em contato com seu corpo. Esta terapia incentiva a expressão física e o movimento para aprender mais sobre onde as emoções vivem em seu corpo.

Nirenberg sublinha que aprender e afirmar uns aos outros é uma parte importante da mudança para um mundo pós-pandêmico. Eles explicam que ninguém deve se sentir envergonhado por precisar de apoio enquanto o mundo se reabre, observando que as pessoas neurotípicas devem ter como objetivo validar e aprender sobre essas necessidades.

O que isso significa para você

Se você é neurodivergente, saiba que suas experiências e preocupações são importantes. O suporte durante toda a pandemia está disponível por meio de redes de pares. Pergunte a outras pessoas neurodivergentes onde elas estão obtendo atendimento profissional de qualidade se você acha que suspeita que é neurodivergente e gostaria de uma avaliação ou precisa de mais apoio.

Se você é um aliado, pessoas neurodivergentes, você as valoriza perguntando do que elas precisam e ajudando-as a buscar acomodações.